【义诊通知】2月29日，南京鼓楼医院有“国际罕见病日”主题义诊！

罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病为遗传性疾病，约50%在出生时或儿童期发病，常呈慢性、进行性发展，累及多系统、多脏器，病情复杂、诊断困难。

每年2月的最后一天被定为国际罕见病日，旨在促进社会对罕见病及罕见病群体的认知。

2024年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。南京鼓楼医院作为江苏省罕见病诊疗协作网首批成员医院之一，将于国际罕见病日当天举办罕见病多学科联合义诊，以实际行动践行对罕见病群体的关爱。

义诊时间：

2024年2月29日（周四）上午9:00-11:00

义诊地点：

南京鼓楼医院鼓楼本部（中山路321号）门诊二楼钢琴厅

义诊内容：

各类疑难、罕见病

义诊专家：

此次义诊活动共有来自南京鼓楼医院12个临床科室的14位资深专家免费为疑难、罕见病患者提供现场咨询服务，具体如下：

 肖永龙，呼吸与危重症医学科，主任医师

罕见病擅长：特发性肺纤维化、肺泡蛋白沉积症、

朗格汉斯组织细胞增生症、淋巴管肌瘤病等呼吸系统相关罕见病

 周荣富，血液科，主任医师

罕见病擅长：血友病、戈谢病、Castleman病、原发性轻链型淀粉样变等血液系统相关罕见病

 王涟，心血管内科，主任医师

罕见病擅长：法布雷病，肥厚性心肌病，心肌淀粉样变等心脏相关罕见病

 李佩雯，心血管内科，主治医师

罕见病擅长：肥厚性心肌病，心肌淀粉样变，家族性高胆固醇血症等心脏相关罕见病

 姜波，风湿免疫科，主任医师

罕见病擅长：疑难免疫病和肺动脉高压等风湿罕见病的诊治

王丹丹，风湿免疫科，副主任医师

罕见病擅长：系统性硬化症、ANCA相关血管炎、IgG4相关疾病、白塞病等风湿罕见病的诊治。

 顾天伟，内分泌科，副主任医师

罕见病擅长：Prader-Willi综合征、21羟化酶缺陷症等内分泌代谢遗传罕见病

熊亚莉，感染性疾病科，副主任医师

罕见病擅长：肝豆状核变性、瓜氨酸血症、卟啉病等遗传代谢性罕见病

 彭春艳，消化内科，主任医师

罕见病擅长：IgG4相关性疾病，嗜酸粒细胞性胃肠炎等消化道相关罕见病

刘卓，神经内科，副主任医师

罕见病擅长：肌萎缩侧索硬化症，脊髓性肌萎缩症，重症肌无力，视神经脊髓炎，多发性硬化，线粒体脑肌病，进行性肌营养不良等神经肌肉疾病。

 叶家欣，心脏外科，副主任医师

罕见病擅长：马凡综合征，特发性肺动脉高压等心脏相关罕见病。

 鲍虹达，骨科，主治医师

罕见病擅长：软骨发育不全，成骨不全症（脆骨病），进行性骨化性纤维发育不良，先天性脊柱侧弯，马凡综合征，McCune-Albrigh综合征，黏多糖贮积症，Prader-Willi综合征

 朱湘玉，妇产科，副主任医师

罕见病擅长：出生缺陷

 彭洪军，儿科，副主任医师

罕见病擅长：儿童肾病免疫疾病及生长发育障碍。原发性生长激素缺乏症、全身型幼年特发性关节炎、21-羟化酶缺乏症、原发性免疫缺陷、神经纤维瘤病、Alport综合征、Noonan综合征、Prader-Willi综合征、Rett综合征。

温馨提示：

1.本次义诊不需要预约，在钢琴厅义诊台旁设有专门的义诊挂号机，免挂号费，请各位患者根据现场工作人员指示，有序排队就诊。

2.义诊当天，请患者准备好既往病历资料和影像检查报告并同时携带胶片。

通讯员 唐健

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

校对 李海慧

编辑 : 胡妍璐